8 maart 2019 @ 0:31
Interview met hoofdonderzoeker over voortgang van TreeGenes
Voor al onze deelnemers en andere geïnteresseerden is initiatiefnemer en hoofdonderzoeker Jacques Barth om een update gevraagd over de voortgang van TreeGenes.
Kunt u ons vertellen in welk stadium het onderzoek zich nu bevindt?
Het TreeGenes onderzoek bevindt zich nu in de fase waarbij de eerste onderdelen worden geanalyseerd. Het gaat voorspoedig, maar waarschijnlijk voor de buitenwereld traag. Gedegen onderzoek doen kost tijd. Maria van Beurden Cahn heeft fase 2a met de diepte-interviews in principe afgerond, alhoewel zich incidenteel nieuwe kandidaten melden. Iedereen die zich meldt wordt (nog steeds) in het onderzoek meegenomen. De interviews zijn gedaan volgens het protocol van o.a. de Shoah Foundation, uiteraard met modificaties en volgens de maatstaven van de Oral History traditie. Zoals al in een Nieuwsbericht op de site staat, is er een historicus aangetrokken voor de transcriptie van de interviews.
Daarnaast ben ik zelf bezig met de afronding van fase 2b. In het afgelopen halfjaar ben ik bij veel deelnemers langs geweest voor het cardiovasculair onderzoek en de registratie van de medische geschiedenis. Dat onderzoek is non-invasief, wat betekent dat het lichaam op geen enkele manier beschadigd wordt. Inmiddels ben ik begonnen met de verwerking van de meetgegevens. En dan liggen er nog vragenlijsten volgens het gevalideerde Danieli-protocol te wachten.
Hoe staat het met de derde fase van het onderzoek, de epigenetische bepaling?
De derde fase, waarbij wangslijmvlies afgenomen wordt met een wattenstaafje voor DNA-onderzoek, start hopelijk in het najaar van 2019. Het is wel zo dat wij voor deze fase nog fondsen nodig hebben, die gedeeltelijk waren toegezegd, maar helaas door de vervelende berichtgeving van het VBV en het NIW vooralsnog zijn bevroren. Wij hopen binnenkort uitsluitsel te krijgen over de financiering. En wellicht bieden zich ook andere fondsen aan. Daarmee gaan wij graag in gesprek.
Als er geen fondsen zijn, hoe kan het onderzoek dan uitgevoerd worden?
Fase 1 is zelfstandig gefinancierd en uitgevoerd door de Universiteit voor Humanistiek (Utrecht). Zij publiceren hun eigen resultaten. Fase 2a en 2b zijn door Maria en mij gedaan. Verder zijn wij heel blij met nog een aantal vrijwilligers die meewerken aan het onderzoek. Alle gemaakte kosten binnen dit onderzoek worden door ons voorgeschoten. Wij hopen uiteraard dat dit op korte termijn verandert.
Waarom gaat u toch door als het onderzoek momenteel zo zwaar rust op vrijwillige inzet?
Dat is simpel. Omdat wij allemaal geloven dat het belangrijk is dat dit type onderzoek ook in Nederland wordt gedaan. In Israël en de Verenigde Staten doen wetenschappers al jarenlang onderzoek naar de gevolgen van de Shoah op de tweede generatie. In Nederland helaas niet, terwijl wij nog dagelijks met de problematiek worden geconfronteerd.
Wij hopen ook dat TreeGenes een impuls zal geven aan meer onderzoeken. En dat de resultaten dan door de Nederlandse overheid erkend zullen worden zodat maatregelen genomen worden om de problematiek efficiënter aan te pakken. De Nederlandse overheid accepteert nog altijd niet de buitenlandse onderzoeksresultaten.
Tsja, het betreft een kwetsbare groep, maar laten wij vooral niet vergeten dat deze groep ook gekenmerkt wordt door enorme veerkracht en doorzettingsvermogen. Als wij kunnen uitvinden hoe dat werkt, dan kunnen wij daarmee anderen helpen.
Hoe staat u tegenover de tegenwerking die u krijgt van het VBV en het NIW?
Dat vinden wij allemaal natuurlijk heel naar. Het is vervelend voor de deelnemers vanwege de onrust die het geeft. Gelukkig is die onrust niet nodig. Het onderzoek gaat gewoon door en wordt uitgevoerd volgens wetenschappelijke maatstaven. U moet niet vergeten dat ik al ruim 40 jaar actief ben in research. Op het internet kun je mijn lijst publicaties vinden. Verder ben ik nog altijd praktiserend cardioloog, zowel in Nederland als in de VS. In beide landen zijn strenge registratie- en kwaliteitseisen. Ik heb nog nooit een klacht gehad over mijn functioneren. Dus het is heel jammer dat mijn reputatie en integriteit in twijfel worden getrokken op basis van leugens. Verder gebruik ik liever de geëigende kanalen om een conflict op te lossen, in plaats van beschuldigingen te uiten in openbare ledenvergaderingen en verdachtmakingen te uiten in het NIW. Ik wacht dus de uitspraak van de Raad voor de Journalistiek, het politieonderzoek en de beslissing van het Openbaar Ministerie af en blijf het betreuren dat pogingen tot overleg en onafhankelijke mediation niet zijn geaccepteerd.
Maar het moet u toch behoorlijk raken als u ziet dat de berichtgeving van zowel het NIW als het VBV niet ophoudt?
Natuurlijk raakt mij dat. En niet omdat het enorm tijdrovend is, maar vooral omdat het niet alleen mij treft. Er werken nogal wat mensen mee aan het onderzoek. Zonder te vervallen in vervelende details, maar die publicaties troffen ook mijn team en familie. En dat maakt kwaad, want je staat machteloos. Dit is een goed onderzoek en dat wij, als relatief kleine Nederlands – Joodse gemeenschap niet gewoon de handen in elkaar kunnen slaan en dan met de resultaten samen onze belangen behartigen, vind ik onbegrijpelijk. We zouden aan positieve beeldvorming moeten werken in plaats van binnen de gelederen een onnodig conflict creëren. Wij willen toch dat de belangen van alle Joodse generaties behartigd worden?! Dan moet je ook blijven zoeken naar nieuwe manieren om de problematiek aan te pakken.
Nou ja, en dan begrijp ik die fixatie op mijn persoon niet. Als je kijkt naar het NIW, daar hebben ze nu al ruim 22 pagina’s met de grootste onwaarheden over mij en het onderzoek gepubliceerd. Ik heb nota bene slechts één uur gesproken met die NIW-journalist (op zijn verzoek) en dat is inmiddels ruim twee jaar geleden (januari 2017). En om dan mensen te citeren die niet eens bij het onderzoek betrokken zijn en ook geen enkel zicht hebben hoe het onderzoeksprotocol eruitziet: vanwaar toch die drijfveer om zo te oordelen?
Waarom was er geen journalist aanwezig op één van die meer dan 20 informatiebijeenkomsten die zijn gehouden? Men was genodigd hoor. Het zogenaamde ‘nieuws’ was wel erg eenzijdig en dan ook nog eens Fake news.
U heeft het over bijeenkomsten met deelnemers, kunt u daarover wat meer vertellen?
Voordat het onderzoek van start ging hebben wij diverse bijeenkomsten georganiseerd waarin mensen vragen konden stellen om zo te beslissen of ze wel of niet wilden meedoen. Goed bezochte bijeenkomsten die vaak best indringend waren. Veel mensen voelden dat ze eindelijk hun verhaal konden doen, dat ze begrepen werden en er ook iets gedaan zou worden met hun/haar verhaal.
We proberen regelmatig vervolgbijeenkomsten te houden waarbij wij de stand van zaken toelichten en deelnemers vragen kunnen stellen. Het versterkt het groepsgevoel en is voor ons belangrijk zodat wij weten wat er speelt. Ik denk dat ondanks alle onrust daardoor deelnemers gewoon vertrouwen houden en doorgaan. Verder weten deelnemers dat ze altijd contact met ons kunnen opnemen voor informatie en dat doen ze dan ook.
Hoe gaat het straks met de resultaten?
Wij begrijpen dat het best spannend is om te weten wat de resultaten zijn. In het reguliere dagelijkse leven krijg je meestal binnen een paar maanden uitsluitsel, maar dat gaat bij wetenschappelijk onderzoek anders.
Wetenschappelijk onderzoek moet zorgvuldig gebeuren en dat vergt tijd. Naast de interpretatie van de gegevens zijn er statistici bij betrokken die beoordelen of er significante uitkomsten zijn. Uitkomsten waarmee wij oorzaak en gevolg aan elkaar kunnen koppelen. Want als dat zo is, dan kan er daarna gezocht worden naar een methode om zowel preventief te werken aan oorzaken, wat bijvoorbeeld belangrijk kan zijn voor militairen die worden uitgezonden naar oorlogsgebieden, en kunnen anderen zoeken naar een oplossing voor de gevolgen. En daarom kan het dus best nog 1,5 tot 2 jaar duren voordat wij met een publicatie van de resultaten komen. Vakbladen nemen vaak ruim de tijd voordat het wetenschappelijk artikel daadwerkelijk wordt geplaatst. Pas vanaf dat moment kunnen wij de wetenschappelijke resultaten aan de deelnemers bekend maken. Wij zullen wel in een eerder stadium individueel deelnemers inlichten wat er aan (persoonlijke) resultaten beschikbaar is.
Wordt er dan de komende tijd helemaal niet gepubliceerd?
Misschien heeft u op deze website al gelezen dat er posterpresentaties en lezingen zijn gegeven en dat er al een wetenschappelijk artikel gepubliceerd is? Ook al zijn er nog geen resultaten bekend, in de wetenschappelijke wereld is het gebruikelijk dat je gedurende het onderzoek aan je collega’s laat weten waarmee je bezig bent. Daarom bezoeken wij diverse buitenlandse congressen om kennis en informatie te delen met wetenschappers die op ongeveer hetzelfde vakgebied bezig zijn. Dus geven we lezingen en presenteren ook met posters. De posterpresentatie tijdens de European Society of Cardiology (München 2018) is daarvan een voorbeeld.
Kunt u iets vertellen over conferenties?
Ik vind het zelf altijd erg leerzaam om naar congressen te gaan. Kennis en informatie delen met collegae is waardevol. Want je kunt weliswaar alle vakbladen en artikelen lezen, maar vooral in een gesprek met een collega-wetenschapper hoor je de interessante details over een onderzoek. Het is eveneens prettig om te merken hoe nieuwsgierig vakgenoten zijn naar jouw onderzoek. Ook al lijkt het in de Nederlandse Joodse media dat er iets mis is met TreeGenes, in het buitenland oordelen ze daarover volstrekt anders. Zij onderkennen het belang van het onderzoek, zien toe op de wetenschappelijke maatstaven van uitvoering en zijn heel benieuwd naar de resultaten. We hebben al presentaties in Israël, Polen, Duitsland en uiteraard in Nederland gehouden.
Interactieve discussies zijn wezenlijk voor wetenschappelijke vooruitgang. En omdat er op congressen researchers uit de hele wereld komen, krijg je een heel divers beeld van aanverwante problematiek. In elk land is het toch net even anders. Bij lezingen vertellen wij wat het doel van het onderzoek is, waarom wij het doen, wat er al bekend is in de wetenschappelijke literatuur en hoe het protocol is opgezet.
Eind februari ben ik naar Israël geweest, het congres over Transmission of Trauma : Intrapersonal, Familial, Societal and Communinal aspect in Tel Aviv.
https://www.betipulnet.co.il/download/files/Trans.Trauma_POS%20(3).pdf
Ik heb er geen Nederlandse onderzoekers gezien, terwijl het een belangrijk congres over psychotrauma was. Ik was speciaal vanwege TreeGenes genodigd en heb tevens de gelegenheid te baat genomen om te spreken met een aantal leden van de internationale wetenschappelijke adviesraad. Dat is toch een helder bewijs dat experts TreeGenes serieus nemen en dat die negatieve berichtgeving haar onduidelijke doel voorbijschiet. Maar goed, hiermee verval ik in de vraag: waarom denkt men dat de Joodse gemeenschap met negatieve berichtgeving gediend is?
Is er nog iets dat u wilt toevoegen?
Ja, dat wil ik wel. De deelnemers weten het ongetwijfeld, maar wellicht voor andere lezers: wij zijn eveneens tweede generatie. Mijn jeugd en daarmee de rest van mijn leven is sterk beïnvloed door de Shoah, al heb ik die zelf niet meegemaakt. Maar ik heb, net zoals zovelen met mij, de veerkracht en het doorzettingsvermogen om door te gaan ondanks de klachten. Ik heb gezien dat sommige leerlingen uit mijn middelbareschooltijd die veerkracht niet hebben en dat maakt mij triest. Ik wil dat er erkenning komt voor het trauma van de tweede generatie. Daarmee helpen wij niet alleen de Joodse gemeenschap, maar ook anderen in de Nederlandse samenleving. Denk aan militairen, hulpverleners, vluchtelingen en andere slachtoffers. En wie weet vinden wij een indicator dat er epigenetisch iets verandert zoals in het buitenland al is aangetoond. Dan moet er vervolgonderzoek komen naar de exacte interactie tussen hart en hersenen, hoe deze relatie hersteld kan worden en pas dan wordt misschien zelfs een methode gevonden om die verandering terug te draaien. Wij willen bewijs leveren over de verstoorde relatie tussen hart en hersenen; dat er iets is veranderd bij de tweede generatie. En dan volgt aanvullend onderzoek. Ik juich meer onderzoek van harte toe.